Als gevolg van de behandeling van een hersentumor heeft Samira (13) geen hypofyse meer. Dat betekent dat zij aan ernstige stress kan overlijden. Dankzij een speciaal horloge dat ongevallen detecteert, aangeschaft met hulp van onze stichting, kan Samira voor het eerst zelfstandig een stukje gaan fietsen.
Vijf jaar was Samira (uit privacy-overwegingen is deze naam gefingeerd) toen ze werd gediagnosticeerd met een zeldzame hersentumor. Een jarenlange periode van behandelingen zou volgen. Na vele operaties en bestralingen is de ziekte nu onder controle, en probeert de nu dertienjarige Samira haar leven weer op te pakken.
Toch zal Samira nooit meer een normaal leven kunnen leiden. Bij de behandeling liepen verschillende organen in haar hoofd schade op. Haar hypofyse, het orgaan dat onze hormoonhuishouding regelt, ging volledig verloren.
Dat heeft vergaande gevolgen voor het leven van Samira en haar familie. Omdat het meisje zelf geen hormonen aanmaakt, krijgt zij die toegediend met medicatie. Zoals groeihormonen, hormonen voor de schildklier en hormonen die de puberteit op gang brengen, onder andere.
De medicatie neemt zo als het ware de taak van de hypofyse over. Verschillende lichaamsfuncties kunnen zo toch gereguleerd worden.
Op één belangrijke functie na: stress. Doordat Samira geen stresshormonen aanmaakt, kan ze bij ernstige stress in coma raken en overlijden. Om dat te voorkomen moet er altijd snel iemand in de buurt kunnen zijn om haar een noodinjectie te geven.
Voor zowel Samira als haar ouders leverde dat veel onrust op. Nu het meisje wat ouder is, zou ze graag zelfstandig naar school willen fietsen, of een vriendinnetje bezoeken. Maar tot voor kort ging dat niet, omdat het risico te groot was.
Op zoek naar oplossingen, kwamen de ouders bij een speciaal horloge uit. Dit slimme horloge detecteert zowel stress als ongevallen, bijvoorbeeld een val, en belt dan automatisch de ouders.
Een perfecte oplossing voor Samira. Maar een dergelijk horloge is ook kostbaar, en wordt niet vergoed door de verzekering. En gezien de toch al hoge kosten van de zorg voor hun dochter, zagen de ouders even niet meer waar ze het geld vandaan moesten halen.
Sinds het begin van Samira’s ziekte is de inkomenssituatie van het gezin ingrijpend veranderd. Haar moeder stopte noodgedwongen met werken om de fulltime zorg voor haar dochter op zich te kunnen nemen, en de vader ging aan het werk als ZZP’er om zo flexibeler zijn werktijden te kunnen indelen.
Daarbij maakt het gezin vele kosten die de zorgverzekering niet dekt. Zoals reiskosten en hulpmiddelen als een elektrische fiets. “Dan kan zo’n horloge er simpelweg niet meer bij”, zegt de moeder.
Het noodfonds van de Stichting Mag Ik Dan Bij Jou bood uitkomst. Dankzij een donatie kon de familie begin maart toch het horloge aanschaffen. Het horloge geeft de familie veel rust. Wanneer Samira nu zonder begeleiding gaat fietsen, weet de moeder dat wanneer het mis gaat, ze snel ter plaatse kan zijn.
“Hoewel Samira nooit een helemaal zelfstandig leven zal kunnen leiden, kan ze dankzij het horloge toch kleine stapjes op de weg daar naartoe zetten. Dat geeft haar meer zelfvertrouwen, en ik leer langzaamaan om het een beetje los te laten. We zijn daarom heel blij dat de Stichting ons heeft kunnen helpen.”