Tastbare herinnering aan Mick 💫

Lisa en Joeri hebben in 2022 hun eenjarige zoontje Mick, na een heel kort ziekbed, verloren aan een hersentumor. Stichting Mag Ik Dan Bij Jou heeft zijn ouders en zus Saar een blijvende herinnering aan Mick kunnen geven, in de vorm van een beeld van hun vier handen bij elkaar. Lisa en Joeri delen met ons hun verhaal.

In februari 2021 komt een grote wens van de dan zesjarige Saar uit: broertje Mick wordt geboren. Wat je noemt Hollands welvaren: ruim 9 pond bij de geboorte, hij groeit als kool en ontwikkelt zich snel. Mick kan al vlot rechtop zitten en kruipen en met 8 maanden trekt hij zich al overal aan op om te gaan staan.


Het gezin tijdens hun vakantie op Mallorca

Na een heerlijke vakantie met zijn viertjes op Mallorca in de herfst, moet Mick veel overgeven. De huisarts houdt het op een virus. Maar Mick houdt niks meer binnen en verzwakt. Op advies van de huisarts wordt het gezin doorverwezen naar het CWZ ziekenhuis in Nijmegen. De artsen onderzoeken, op basis van ‘uitsluiting’, alleen zijn buik en kunnen niets vinden. Mick is zo ziek dat hij op 30 november, na zes weken, eindelijk wordt opgenomen en sondevoeding krijgt. Lisa geeft nog borstvoeding en kolft zo veel als ze kan. Overleg tussen de kinderarts en de maag-lever-darm arts van het nabijgelegen academisch ziekenhuis Radboudumc, levert niets op. Lisa en Joeri voelen zich niet begrepen en blijven hameren op verder onderzoek. Ook worden er bij de verzorging en medicatie van Mick fouten gemaakt of dingen vergeten. Lisa en Joeri herinneren zich bijvoorbeeld dat de slang voor de sondevoeding niet over, maar tussen de spijlen van het bedje door werd heen gelegd. Met als gevolg dat ze, met Mick in hun armen die aan het overgeven is, niet bij de alarmknop kunnen komen voor hulp.

Na een opname van ruim 5 weken, gaat Mick op 6 januari (2022) weer naar huis. Hij kan beter thuis verder herstellen, aldus de artsen. Maar Mick is nog zieker dan voorheen. Op 27 januari gaat het weer helemaal mis. Op de SEH besluit een neuroloog om een MRI te maken. Na weken van grote onzekerheid, krijgen Lisa en Joeri de diagnose: er zit een grote massa in zijn hoofd met uitzaaiingen. Er moet zo snel mogelijk een drain worden geplaatst om vocht af te voeren, want Mick raakt al comateus. In een ambulance en een speciaal team van artsen, gaan Mick en Lisa met spoed naar het WKZ in Utrecht. Een goede vriend is halsoverkop naar het ziekenhuis gekomen en rijdt er samen met Joeri achteraan.

Aan het einde van de middag wordt bij Mick de drain geplaatst om de druk in zijn hersenen te verlagen. De volgende dag wordt Mick tot diep in de nacht geopereerd en doen de chirurgen er alles aan om zoveel mogelijk van de tumor van 7 cm weg te halen. Na de operatie ligt Mick met grote littekens op zijn koppie, in zijn luiertje tussen vele draden, drains en monitors. Door de drain en het verwijderen van de tumor is de druk en daarmee de pijn in Mick’s hoofd afgenomen en hij knapt weer iets op. Inmiddels overgeplaatst naar het Prinses Máxima centrum zijn de ouders op dat moment nog in afwachting van de uitslag over de ernst van de tumor.

Kort daarna hebben Lisa en Joeri het gesprek met de artsen in de familiekamer. Een van de vele momenten die voor altijd in hun geheugen gegrift zullen staan. Het vermoeden dat al die tijd al aan hen knaagde, wordt werkelijkheid. De vooruitzichten zijn zeer slecht. De arts stelt een behandelplan voor. Een loodzwaar traject, met een grote kans dat de tumor zal terugkeren. Joeri wil er alles aan doen om het juiste besluit te kunnen nemen en verzamelt zo veel mogelijk informatie. Niet lang erna begint de plek op Mick’s hoofdje waar de drain is aangelegd te lekken en de druk neemt weer toe. Uit een nieuwe MRI blijkt dat de tumor al weer aan het groeien is. Het onmogelijke besluit om wel of niet te behandelen is al voor hen genomen door de realiteit.

Mick gaat, na een warme overdracht met onder meer de huisarts en de kinderthuiszorg, mee naar huis. Lisa achterin de auto met Mick, en Joeri met zijn vader voorin. Ze hadden zo gehoopt in die laatste dagen nog iets als gezin samen te ondernemen, maar dat ging niet meer. Mick is heel onrustig, heeft epilepsie aanvallen en heeft zo’n last van diarree dat zijn huid er helemaal kapot van is. Saar is deze dagen veel bij haar opa’s en oma’s en leeft heel erg mee. Ze komt iedere dag bij haar broertje kijken.

De laatste dagen met Mick zijn aangebroken, waarin hij palliatieve sedatie krijgt toegediend. Hun naaste familie komt afscheid nemen. Een intens en emotioneel moment. De huisarts legt uit dat het nog wel een aantal uur kan duren voor Mick in slaap zal vallen, maar dit heeft nog veel langer geduurd. Als Saar samen met opa en oma afscheid komt nemen, heeft Mick zijn ogen nog open. Na ook een lange nacht, waarin hij vaak wakker wordt, is Mick de volgende dag laat in de avond, op 23 februari 2022, in de armen van zijn ouders overleden.

Het gezin heeft veel steun ontvangen van zowel de medisch maatschappelijk werker van het Prinses Máxima Centrum als de rouwtherapeut. Na de ervaringen in het eerste ziekenhuis in Nijmegen hebben ze nu het gevoel dat ze wél worden gehoord. Saar, die al die maanden een lieve grote zus is geweest, wordt nog begeleid door de rouwtherapeut. Lisa vertelt Patricia, de medisch maatschappelijk werker, over haar wens voor een blijvende herinnering. In de laatste dagen met Mick is iemand van Body Casting Nederland bij het gezin langs gekomen om de mallen te maken van hun handen. Patricia heeft ook ons ingeseind en we zijn dankbaar dat wij dit beeld hebben kunnen schenken aan dit gezin.

Terug naar alle verhalen